#6

Quando hai un@ bimb@ prematur@ può capitarti (non so se sia la prassi, io qua mi limito a parlare di me, delle mie esperienze e di quello che mi capita) di dover seguire un follow up.

Noi lo facciamo nell'ospedale in cui i gemelli sono nati e dove sono stati per quaranta lunghissimi infiniti giorni ospiti della TIN.

La TIN è un posto strano, spesso senti di odiarla, ma sai benissimo che in quel momento quello è il posto migliore per i tuoi figli. Sai che lì saranno accuditi e curati nel miglior modo possibile. 

Noi in TIN siamo "stati bene", eravamo sereni, tranquilli (come lo si può essere con due cosetti di 1695 e 1240 kg in incubatrice).

Il brutto è iniziato dopo.

Siamo stati dimessi forse troppo frettolosamente (uno dei gemelli non era arrivato ai 2 kg che di solito si aspettano per la dimissione), non ci è stato spiegato bene cosa sarebbe successo dopo o come calcolare le dosi del latte e, ma questo lo abbiamo scoperto poi, le dimensioni dei bimbi erano sbagliate.

I miei primi problemi col follow up sono iniziati con la prima visita auxologica per il latte: secondo la neonatologa stavo nutrendo troppo il gemello più piccolo, nonostante io seguissi attentamente quanto riportato nella tabella rilasciatami al momendo della dimissione.

"Sta distruggendo i reni di suo figlio, signora."

"Ma il foglio di dimissioni dice che devo fare così."
"E chi glielo avrebbe dato questo foglio?"
"Il medico che ci ha dimessi, il dott. XXX."
"Eh, capirai, XXX!"

"Non è cresciuto per niente, signora, c'è qualcosa che non va."

"Ma la tutina che porta oggi fino al mese scorso gli andava enorme."

"Ah, ma si sono sbagliati a prendere l'altezza. Io vorrei capire chi è stato!"

Questo è un assaggio del mio primo dialogo con la dottoressa che "della sua salute mentale non mi importa niente".

Le valutazioni monofunzionali non sono andate meglio.

Ogni volta ai miei figli veniva trovato un problema: non apre le mani, non muove le braccia, svirgola, è irritabile (grazie al cazzo che è irritabile: essere smanacciati da un'estranea in pieno inverno nell'ora in cui di solito stai dormendo non credo sia piacevole per nessuno).

Il mese scorso l'assistente della fisioterapista dell'ambulatorio, controllando uno dei bimbi, ci dice che il tono muscolare era ancora un po' "flaccido" e che si sarebbe dovuto vedere se (cito testualmente, sono parole che non potrò mai dimenticare) questo sarebbe stato "compatibile con la posizione eretta".

"Scusi, mi sta dicendo che mio figlio non si alzerà?"

"No, non ho detto questo."
"Mi perdoni, ma se mi dice che dobbiamo vedere se questo tono muscolare è compatibile con la posizione eretta io capisco che potrebbe non esserlo e che quindi potrebbe non alzarsi e camminare."
"No, nel senso che magari ci vorrà più tempo."

Arrivata a casa ho chiamato la fisioterapista che ci segue, che ha guardato mio figlio e ha detto "tempo una settimana e questo gattona. Dategli tempo, è un prematuro."
Due giorni dopo il bambino gattonava.

Ieri sono andata all'ennesima visita per la valutazione monofunzionale, da sola, ché mio marito sta male. 

Di solito evito di parlare con queste due stronze se non è strettamente necessario, mi limito a voltarmi verso di lui, perché rischierei di mandarle affanculo e insomma, pare brutto.

Ma ieri ero sola.

Comincia la visita, la dottoressa non si è nemmeno premurata di aprire la cartella clinica per vedere di chi si trattava e ci ha accolti con "un maschio e una femmina, vero?" 

E questo secondo me offre la cifra del tutto. Nemmeno un minuto per vedere chi sarebbe stato il prossimo paziente.

Comunque, inizia la visita e arrivano i soliti problemi.

E un braccio lo muove meno, e flette troppo le dita della mano, e ci sta un'asimmetria, e il piedino quando viene messo in piedi è poggiato storto.

"Ma voi fate qualcosa, vi segue qualcuno?"
"Sì, una fisioterapista viene a casa (e limortaccitua due mesi fa dicevi di conoscerla benissimo grande amica tua mammamia che gran professionista che culo che ce l'avete)"
"E cosa vi dice?"

E io lì ho iniziato.

Sono stata educatissima, ma ho detto (quasi) tutto.

Ho detto che né la nostra fisioterapista né il pediatra avevano mai riscontrato i mille problemi che ogni volta che vado lì sembrano avere i miei figli, che le braccia le stendono eccome, che uno gattona, che le mani le usano benissimo e che soprattutto ogni volta per me vederli è fonte di angoscia come poche altre cose al mondo. 

Gli ho detto che ad ogni visita hanno qualcosa da ridire sui miei figli, ma non sono mai capaci di spiegarmi quale sia il problema, quanto e se sia grave e soprattutto non sanno dirmi quando i miei figli sono prematuri e quando no.

"Io ho un problema enorme con voi. Non vi capisco."

Dalle loro facce ho intuito che non deve essergli capitato spesso di sentirsi dare, seppure in modo educato (e in un italiano impeccabile, giuro) degli incompetenti (e -velatamente- degli stronzi).

Hanno cambiato atteggiamento, era tutto un bravamamma che bei bambini, oh, come sei bello, uh che bei calzini.

"Forse non ci spieghiamo bene... ma sa qui, lavoriamo con la lente... per vedere tutto... ad esempio, vede? se lo prendiamo in braccio così questo braccio è flesso, vede?"
"Ok, e questo cosa significa? Questa asimmetria che vuol dire?"
"Eh, io questo non glielo so dire."

IO
QUESTO
NON
GLIELO
SO
DIRE

Ho temuto di esplodere.

Fortunatamente ho potuto rivestire mio figlio, loro sono usciti un attimo e quando sono rientrati mi hanno fatto il più bel regalo che potessi avere: nessun appuntamento programmato.

La fortuna di PoraMamma è che ha un carattere di merda, che si incazza facilmente, perché se le stesse cose fossero state dette ad una donna più fragile, magari con una bella depressione post partum, forse staremmo qui a raccontare un'altra storia.

Dobbiamo parlare, mamme, far sentire le nostre voci.

Quando ci troviamo davanti gente del genere dobbiamo aprire la bocca ed avere fiducia in noi stesse.

Chiedere delucidazioni, pretendere spiegazioni: noi abbiamo il diritto (e in qualche modo anche il dovere) di capire. 

E loro, che ci seguono in un percorso tanto delicato devono rispondere a tutte le nostre domande.

E soprattutto, tenerci qualcosa per quando ci diranno che il follow up è finito e finalmente potremmo mandarli tutti affanculo.